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老年痴呆症患者眼中的世界,你关心过吗?

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  阿尔茨海默病(AD)是一种起病隐匿的进行性发展的神经系统退行性疾病。临床上以记忆障碍、失语、失用、失认、视空间技能损害、执行功能障碍以及人格和行为改变等全面性痴呆表现为特征,病因迄今未明。65岁以前发病者,称早老性痴呆;65岁以后发病者称老年性痴呆。

  经常听到网友说:AD病人倒是不痛苦,痛苦的是家属,是照护者。

  我的体会是:AD患者是非常痛苦的,特别是早中期患者。这也是AD区别于精神病的地方。作为照护者明白了患者的痛苦和痛苦的原因,就会少一点自怜,对患者就会多一份同情,多一份照护的耐心,多一份照护的技巧。

  患者的这种痛苦首先是功能性的

  (一)视觉方面

  1、视觉上表现为没有“余光”,当她眼光聚焦在某一点上的时候,对这一焦点边上哪怕只有一寸距离的事物(包括活动的东西)也会视而不见。

  2、没有距离感,只能试探,而这种试探的反馈会越来越不靠谱。

  3、没有立体感,比如台阶走完了,往往以为没有走完,反之,看不到前面的台阶。

  4、因为没有余光,没有距离感,所以对是否能“通过”没有把握,表现为在门口拐弯时,脸会“过不去”,撞在门框边上。

  5、看到的东西可能是变形的,比如患者会突然去扶静止着的东西,以为要倾倒或者要掉下来了,并经常会看到东西“坏了”。

  (二)听觉方面

  1、当患者专注于听某个声源时,对其他声音就听而不闻了,有点像视觉上的没有了余光。

  2、有时候很小的声音会吓着患者,但是有时候很大的声音她照睡不误。

  3、可能会伴有耳鸣。

  (三)其他感觉

  比如打一下左手,会“啊哇”叫一声,却用手去抚摸头(感觉到痛,却不知哪里痛)。比如吃东西对食物温度的要求越来越“挑剔”(适应性越来越差),稍微热一点,会说“烫”,冷一点会说“冰”。

  (四)动作不协调

  比如喂饭时,也努力想张嘴,表现出来却是闭嘴,或者仅仅张开嘴唇;比如提裤子,却会把裤子往下推;叫他抬脚,却使劲往下蹬。

  患者的痛苦更来自精神方面

  (一)表达困难

  患者会词不达意,我理解是找不到合适的词句,比如有时候乱叫人,令人哭笑不得。但是仔细观察还是有规律的,比如对她喜欢的人,虽然忘了怎样称呼,但往往是用“尊称”,叫伺候她的女儿为“妈妈”、“姐姐”等,再有在表达中往往会用同义词、近义词,比如把“甜”说成“糖”,把“热”说成“火”等等。对这些不要去纠正他们,更不要去嘲笑他们,我是将错就错,跟着她一起这样说,这样会少有挫败感。

  (二)理解困难

  简单说就是听不懂。我的办法是同一个意思,变换着说法。还有就是坚持经常同她说话,期间你会知道哪些词、句子她还能听懂,以后就可以择词择句同她说话。

  (三)想不起来的痛苦

  这在患者早期尤其明显。

  被别人埋怨、指责的痛苦。

  迷茫、自责、无助、绝望的痛苦。

  早中期,有时候会躲在厕所里面嚎啕大哭,直到筋疲力尽,没有具体原因,这应该是痛苦到一定程度后的宣泄。

  (四)幻听幻视的痛苦

  这种幻觉是因为脑细胞受损而引起的,表现得奇奇怪怪。那时我太太经常说天花板上有水,天花板上有许多小孩。旁人不理解,往往认为是精神病。其实我理解这是神经性幻觉而非精神性幻觉。

  患者的痛苦也来自肉体

  (一)有病痛无法诉说,需要照护者非常仔细的观察;或者错误诉说,把痒说成痛等;更有甚者,痛了也不说,这可能是患者疼痛的敏感度降低或者痛感神经受损。

  (二)中后期生理上的疾病没有办法治疗。血压没法量,验血很困难、服药也困难、看牙医不张嘴配合等等。

  综上所述,AD患者是非常痛苦的,尤其是精神上的痛苦,那种迷茫、不确定、无助、不理解别人和不被别人理解的痛苦可能是我们无法想象的。再者,AD患者的很多怪异、对抗、不听话、吵闹其实都是有原因的,不是她主观故意的,可能她也想听话,但是往往“即听即忘”或者“操作不当”,事与愿违。

  她们有着自己的心声,澳大利亚有一位名叫克里斯蒂的女患者,她在46岁的时候被确诊为罹患阿尔茨海默病。她用写书的方式,记录着她独特的个人经历。对于家人和朋友可以怎样和认知症患者沟通,克里斯蒂说出了自己的心声:

  请给我们说话的时间,等待我们在乱麻成堆的脑底里搜寻到自己想要使用的词汇。

  请尽量不要打断我们的话语,只要耐心倾听就可以。

  如果我们不知道自己说到哪里,请不要让我们觉得难堪。

  请不要催促我们做什么,因为我们思考或说话不够快,没有办法让您知道我们是否同意。请尽量给我们作出回应的时间,这样才可以让您知道我们是否真正想做这件事。

  如果您希望与我们交谈,请想出一些交谈的方法。不要问一些可能惊吓到我们、或者让我们感觉不舒服的问题。

  如果我们忘了最近发生的某件特别的事情,请不要以为我们没心没肺。只要给我们一点提示就好了,我们可能只是想不起来。

  如果要和我们说话,请尽量避免背景噪声。如果电视机是开着的,请先把电视机关掉。

  如果身边围绕着孩子们,我们会很容易疲惫、难以集中精力交谈和倾听。也许每次只来一个孩子、而且没有背景噪音是最好的。

  去购物中心或者其它嘈杂的地方的时候最好能戴上耳塞。

  您也许能帮助我们回想起刚发生的事儿,也许不能。请别为难您自己。如果我们脑子里彻底没有这件事儿了,那我们是真的没办法想起来了。

  因此照护者与患者最好的沟通办法是始终“笑脸相对”和说好话(拍马屁),以此来安慰患者、使患者得到自信——照护者的笑脸在患者看来可能就是对她的肯定、赞同、表扬,以此来建立和患者的亲密关系,有利于照护的顺利进行。另外,我们照护者强烈希望得到心理学的支持——AD患者的心理研究,照护者的心理研究。呼吁有关专家关注这个特殊群体的特殊心理。

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